2017年3月21日


不食人间烟火的孩子

《北方新报》(2017年3月21日) 10版

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  2016年农历八月十五,中秋节。“别吃别吃,闻一闻就行了,千万别吃。”这一天,家家户户都在吃月饼,可对于8岁的浩博来说,吃上一口月饼却是那么奢侈。在父母的监督和制止下,他只敢一点一点地舔着尝尝味道。

  浩博毕竟只是个孩子,舔着香了就想吃上一口,可爸爸妈妈无论儿子怎样哀求哭闹都不答应。看着儿子渴望的眼神,浩博妈妈一阵心酸涌上心头:“只能狠心告诉孩子不能吃,如果给他吃了就等于吃了毒药。”

  “特食”男孩

  2008年,张浩博出生在呼和浩特市武川县,出生不久,爷爷奶奶先后查出患有肝癌和肺癌,为了给两位老人治病,浩博的父亲张忠恒不仅花光了所有积蓄,还欠下了20多万元的外债,即便这样也没能挽留住两位老人。就在此时,浩博又查出患有一种罕见的疑难病症——苯丙酮尿症。

  苯丙酮尿症是由于苯丙氨酸代谢途径中酶缺陷所导致的染色体隐性遗传性疾病。主要表现为生长发育迟缓、脑萎缩引起的反复抽搐、常伴有兴奋不安、多动等异常行为。目前医学上针对苯丙酮尿症还没有彻底根治的方法,主要依靠费用高昂的食疗控制病情发展。

  浩博的病症表现为智力明显低下,伴有多动症行为,6岁了还不会说话。浩博的妈妈每天都必须给儿子做只有他一个人吃的“特食”。这种特殊的食物用的是一种特制米面、蛋白粉和营养粉,既能当药喝也能当饭吃。

  就算吃最简单的饭菜,浩博一天也得花160多元。一旦吃不上这种“特食”,智力就会迅速下降,甚至瘫痪,生命衰竭。随着浩博年龄增长,食量增加,张忠恒夫妇最终无法负担这笔巨大的开销。

  爱心土豆

  2015年3月,张忠恒为了让浩博能够在内蒙古残疾人康复中心接受免费的康复训练,举家从武川县搬到了呼和浩特市。一家三口的生活仅靠张忠恒种的几亩土豆维持,而去年土豆的行情并不好,张忠恒家的4万斤土豆滞销在家。当时,张忠恒急迫地想将土豆贱卖,换取浩博救命用的口粮和蛋白粉。

  在浩博断粮的第3天,内蒙古广播电视台《福彩草原情》栏目了解到情况后,联合《晚间报道》、《我爱公益》两个栏目,连续4期节目关注,帮助张忠恒售卖土豆。

  一场爱心接力正在温暖着草原青城。4月初的内蒙古出现了“倒春寒”,最低气温已降至零下。许多市民闻讯赶来,张忠恒卖土豆的现场被市民“包围”,大家争相购买土豆,也有人默默捐款。带着孩子的老人、上班族、小学生……不同职业、年龄。新城区城管大队帮忙协调场地、爱心组织自发帮助搬运、义卖……这个不太温暖的春天呈现最美的人间四月天。5天之内,张忠恒家价值2万元的土豆全部售完 ,共收入128640元。这意味着浩博2年的口粮有了着落。

  坚持康复

  拿到善款后的第一件事,张忠恒便带着浩博赶到北京的医院为他复查。从1岁被确诊,张忠恒一直没有能力给浩博进行复查,直到6年后张忠恒才再次来到医院。据医生介绍,只要浩博不断粮,他的智力就不会倒退,将来就有可能开口说话,具备自理能力。医生的话给张忠恒一家吃了定心丸。

  目前,张忠恒一边在武川老家种土豆,一边在呼和浩特市打零工,学会了电工的手艺之后,张忠恒每天可以赚到150元,虽然有时也没有活,但加上地里的收成,现在一个月的收入算下来也有近4000元,还有去年的一部分善款,浩博今年的口粮基本解决了。一年前,张忠恒夫妇满面愁容;时隔一年,这一家三口脸上洋溢着希望和幸福的柔光,这是爱的力量,这是父母之爱,更是人间之爱。为了帮助张浩博早日恢复健康,笑对人生风雨,内蒙古自治区福利彩票发行管理中心将饱含着彩民朋友浓浓爱心的福彩公益金4000元送到了他的手中。