□本报记者 白莲
“川崎病”是20世纪60年代由日本医师首次提出并且用他本人名字命名的一种儿童免疫系统疾病，又名小儿皮肤黏膜淋巴结综合征，主要发生在5岁以下儿童和婴幼儿群体。该病为全身血管炎，好发于冠状动脉，可发生冠状动脉瘤或狭窄，甚至心肌梗死和冠脉瘤破裂。如果治疗不及时，可能会对孩子的心脏造成不可逆转的伤害。
川崎病不可怕，可怕的是不知道什么是川崎病
朱华第一次接触到川崎病患儿，是在上世纪90年代初。
“患儿被送到医院时，已经高烧1周，眼白发红、嘴唇发红干裂、手脚肿且发红，烦躁不安。”朱华回忆说，按照常规诊治，孩子丝毫不见好转。几天后，患儿在北京得到确诊，而牵挂孩子病情的朱华也第一次接触到了“川崎病”这个陌生的病理学名词。
接下来的几年间，朱华所在的医院经常会接收到一些从基层医院转诊来的患儿。有的患儿在村里、县里治疗了十几天却还在发烧，而且心脏已经出现冠状动脉瘤，有的甚至会给孩子造成终生疾患。
“最可怕的不是川崎病本身，而是它所引发的并发症。及早对症治疗，才能减少孩子心脏冠脉的损伤。许多患儿转送到我们这里来的时候，病情已经转入亚急性发作期。因此，早期诊断和治疗尤为重要。”朱华告诉记者。
不知者误人。因为对川崎病知之甚少，有的家长以及基层医院因为判断失误而耽搁治疗，错过最佳治疗时机，给孩子的健康造成难以弥补的后果，让人感到心痛和无奈。
10年时间，摸查182家医院、579例患儿
由于川崎病在早期的临床表现主要为发热，常常被认为是儿童喉咙发炎或感冒，容易造成误诊和漏诊。作为我区川崎病普及诊治第一人，朱华深感责任重大。
目前，世界各地都有川崎病的发病报道，发病率存在地区差异，如今，川崎病已取代风湿热成为儿童后天性心脏病的主要病因。因其可导致儿童出现冠状动脉扩张、心肌梗死等严重并发症，近年来引起世界儿科医学界的普遍重视。
“那时候，全国一些省市及香港、台湾地区已先后开展了大量的川崎病流行病学调查，而我区对川崎病的流行病学调查尚处空白。因此，对我区川崎病患儿进行流行病学调查，具有重大意义。同时，我区调查对国家川崎病调查协作组分析总结我国川崎病的临床特点，也具有重要作用。”朱华告诉记者。
2013年，朱华牵头成立了课题组。课题组挨个走访了全区县级以上有儿科病床的182家公立医院，把2003—2013年间确诊为川崎病的579例患儿作为研究对象，摸清了全区川崎病状况，建立了档案库。
课题组对患儿的临床症状、体征、实验室检查、冠状动脉病变、IVIG和阿司匹林治疗方案、性别、年龄、初诊时发病的天数，包括后期转归等进行了回顾性调查分析，最终发现，川崎病发病率逐年升高，发病年龄和性别比例与国内其它地区基本一致，发病季节与南方地区不同，关注了川崎病与民族的关联性。
开展川崎病流行病学调查，在自治区范围内尚属首次。调查涵盖全区人口，掌握了自治区近11年的川崎病流行病学特征。调查首次阐明了少数民族地区主要聚居民族川崎病发病率与自然人口比例的关系、自治区范围内东西部地区的发病差异。并依据调查结果，制定川崎病诊疗策略，在全区推广应用。建立内蒙古川崎病数据库及样本库，加入国家川崎病调查协作组，属国内先进项目，自治区首创课题。
“川崎病严重影响患病儿童身心健康，研究成果的推广应用，会大大减少因病造成的身心残疾，有助于提高人口素质，促进家庭幸福，社会和谐。对建设人力资源强国，实现健康中国，具有积极的推进作用。”作为一名医务工作者、科研工作者，能够为千万家庭的幸福做出贡献，朱华感到很欣慰。
提高基层诊治能力，为儿童健康成长保驾护航
“每次到基层做培训，看到有的患儿因得不到及时诊治而落下心脏后遗症，我感到十分心痛。让我感到心痛的，还有基层的儿科大夫，由于受工作局限性和特殊性的影响，他们更加迫切想要得到相关指导与帮助。”在一次次深入基层调研后，朱华对基层医疗环境深有感触。
基层医生如果知识面不够宽，很难想到川崎病早期会以其他疾病为首发，因此，加强川崎病医学知识的学习，提高早期诊断水平，对基层医生很有必要。
为了提高基层医生早期诊断川崎病的水平， 10余年来，朱华进行了全区儿科医师诊疗川崎病专项培训，制定了内蒙古地区川崎病诊疗策略，在自治区各级医院推广应用，提升了我区基层儿科医务人员对川崎病的诊治能力，大大减少了患病儿童因此造成的身心残疾，保障了孩子的健康成长。
“内蒙古自治区川崎病流行病学调查项目”针对我区川崎病临床特征进行回顾性研究，成果获得了2018年度自治区科技进步奖二等奖。面对荣誉，朱华只是淡然一笑。“自治区有突出贡献中青年”“自治区巾帼建功标兵”“内蒙古自治区青年科技创新奖”……一项项沉甸甸奖项的背后，是朱华呕心沥血治病救人的光荣见证。
眼下，朱华正在就川崎病基因检测的相关项目进行研究攻关。采访当日，忙碌的朱华马上就要召开研究生入学见面会，今年有2位研究生即将加入她的团队，为科研实践注入新的活力。
