据了解，诺西那生钠是国内首个获批治疗SMA的药物，进入中国市场时每支定价近70万元，患者每年需多次注射，且终身用药，很多患者因用不起“天价药”而延误治疗。2021年经过国家医保谈判，包括诺西那生钠在内的7种罕见病用药纳入医保目录，该药品价格也降到每支3.3万元。

　　今年1月1日起，2021年版国家医保药品目录在我区落地实施。为方便患者用药，自治区医疗保障局还将176种药品纳入医疗机构和药店“双通道”管理，其中81种药品为门诊特殊用药，诺西那生钠等罕见病用药也被列入其中。该政策的落地实施为SMA等罕见病患者带来了希望。